私は10代の頃から原因不明の全身の痛み
倦怠感、手先の強張りや痺れ
全身に何百ｔかの鉛がなっているように空気が重く感じる
不眠や精神不安定など
いろいろな症状に悩み苦しまされました
当時は医療も全くと言って進んでおらず
この線維筋痛症という名前がつくまでに
何年、10年近く
ドクターショッピングをしました
この、線維筋痛症は今でも
医師ですら病名や病気の症状を知らない方もよく聞きます
なので、この線維筋痛症という病気は本当に診断が難しく
診断されても治療法もないに等しく
直接、この線維筋痛症による死に繋がる事はあまりないようですが
あまりにも耐え難い、激痛発作や身体の異変などによる
生活がまともに出来なくなるという事もあり
全ての人が同じ症状で同じ痛みというわけではないのも
本当に認知されていないところではあります
それが故に、精神的に追い込まれてしまい
自ら命を経つ方も少なくないのが本当に怖い病気なのです
外からはこの病気の症状や症状の重さが目に見えないからです
レントゲンを撮って、見えるわけでも
採血により、数値に出るわけでもないので
本当に自身にしか分からないという苦悩から
命を経ってしまいます
この線維筋痛症の発症の原因だといわれることも
未だに確信してわかっていることがないのが現状で
治療法も未だにわかっておらず
ひとまず、痛みを和らげるなどの投薬
精神を安定させるための不安薬や、眠剤
それでも、効果があるとは限らないのもあり
365日、痛みやその他の症状にも波はあるものの
症状が0になる日は1日、1秒もないのが現状です
数値や形に見えないことで仮病だと言われる事や
怠け者だと言われる事も沢山あります
症状も人により違うので
かろうじて、お仕事を出来る人もいれば
お仕事どころか、家事や普段の生活もなかなかだという方
布団から起き上がれない程の人もいます
同じ線維筋痛症でも本当に一人一人が、症状もその重さも違うので
わかりにくい事、認知されにくい事
患者さんは本当に1人で苦しもがいています
難病として言われているものの国指定ではない？のか指定されて欲しいという
祈り願いを沢山の線維筋痛症患者さんが
国へ署名を持ちかけています
国指定にならないが為に
治療として使う痛院費、投薬費が補助されないからです
今でこそジェネリックとして出してもらえる
お薬も増えてきましたが
私は、一度の通院で処方されるお薬が
最高、8種類それが朝昼晩としたら
かなりの高額になりました
私の場合は、線維筋痛症以外の専門医療にもかかっているので
莫大な医療費になります
線維筋痛症の合併で、他の難病もあったり
神経系や心療系、数え切れない通院が必要になります
その度に投薬処方や採血やレントゲン、心電図などの検査
線維筋痛症がある事で
他の病気の発見が遅れないようにする為の検査がそれぞれの医療でされるので
心身の負担も金銭的な負担も
どうか、この線維筋痛症をもっと認知して欲しい
沢山の線維筋痛症患者さんの願いを込めて
少しでも多くの方に知ってもらえるよう
発信していこうと思います
線維筋痛症と向き合って 