線維筋痛症とワンオペ育児

娘が低体重で産まれてから

しばらくNICUに入院していたので

私が1人、先に退院する事になりました

退院した後も、休む間もなく

毎日、面会に行く日が続きます

充分に自力でミルクが飲めるようになり

体重が退院規定まで増えるまでの間

毎日、1日２回の面会時間に会いに行く日々でした

産まれてから数週間、いよいよ

退院後の育児体験ではないですが

丸一日、NICUの部屋から小児科病棟へ移り

一泊２日のワンオペ育児リハのようなものをしました

いわゆる、退院して家での生活ができるかどうかの見極めも兼ねてます

そして、一泊２日の体験入院を経て

いよいよ、退院許可がおり

一緒に自宅に帰ることが出来ました

が、外来通院は続きます

私の線維筋痛症の投薬やその他の持病の投薬を再開させなければいけない

そう、主治医から言われ服薬の為

完全ミルク育児です

産後から退院してからも

ほとんど身体の休むことができなかった事もあり

産後うつのような状態になりましたが

誰にも助けてもらうことができなかったので

ワンオペ育児で乗り切っていました

そして、娘に異例の病気ではないのですが

本来なら、産まれてくる時に抜けているはずの

要らない体毛のようなものが

目のすぐ上の瞼に、束になって生えていて

調べた結果、毛根が筋肉、神経の部分まできている可能性があり

大学病院で全身麻酔で手術して切り抜く事に

そのままにしていたら、その毛の束は伸びているし

将来的に目に異常が出る可能性があった為で

全身麻酔をしてからの手術なので

ある程度、大きくならないと出来ない

との事で、生後9か月で手術しました

もちろん、手術前検査などで何度か通院もしながら

前日検査後、手術の為

私が1人娘に付き添いベビーベッドで添い寝をしたのは

今でも記憶に残ります

点滴やいろんな機械を身体につけられるので

小さかった娘には不安だったのか

それとも、自由に動けないもどかしさだったのか

夜中中グズっていました

手術も無事終わり、少しの入院生活ではありましたが

本当に娘との2人だけの葛藤でした

退院してその足で、車で1時間以上かかる

他市の心療内科に私の受診の為移動

そして、休む間もなく更に1時間以上かかる他市にある自宅へ

帰宅後もずっとワンオペ育児で

心も休まらなかったです

そして、時が過ぎ

今度は娘に先天性の目の病気が見つかりました

先生曰く片目は殆ど見えていないと言われました

片目でこれまで全てを見ていたと伝えられて

涙が出ました

今でも矯正用の眼鏡をかけて

毎日、見えない方の目だけを使って視力や

視点を合わせる神経の回復のトレーニングで

アイパッチを2時間を目標にやっています

保育園でもサポートをしていただき

少しでも多く、視力回復に向けて

トレーニングです

タイムリミットではないのですが

8歳までに標準視力や、見る力をあげないと

完全に視力を取り戻す事はできません

そんな娘も5歳になり

本当に日々のいろいろなストレスを感じている事でしょう

他のお友だちにはない

自分だけが

アイパッチをしたり

プールの水の圧で鼻炎を起こしたり

その度にプールが休止になり1人時間を過ごすようになり

本当に切ないです

ケンカをする度に夫からも

子どもなんか産まなきゃよかった

私の存在を否定するだけでなく娘にまで

そういった言葉が出るとは…

元々モラハラ気質なところがあって

私の病気も娘の病気にも理解はなく

娘を守れるのは私しかいない

そんな毎日です

入院中も病気の時も

見捨てて1人遠征で飲みともに会いに行くほど

そんな度に、パパはお仕事だからね

と娘に言い聞かせて

いつからか、仕事に行ってないと思うよ

と娘の口から出た事もあります

それもあってか

パパの機嫌をうまくとりながら

本音はママにしか言わない、しないになりました

胎内記憶があるのか

新生児や乳児の時期のことも

話す事が多くある娘ですが

どれも、ママとの事だけなのです

やはり、私自身は娘にキツく話してしまうことも多くあったり

欲しいものはなんでも与えるという接し方はしていないので

嫌われていると思っていました

しかし、ちゃんと小さいなりに

葛藤していると思います

あの人はしてくれるのに、ママはしてくれない

あの人はくれるのに、ママはあまりくれない

まだまだ子育ては終わりません

今、出来ることを少しでも沢山

教えてあげられたらと思います