世間はお盆休み?

早い企業さんは11日からお盆休みに入るようです

我が家は社員さんは11日からのようですが

旦那さんの雇用が違うため、連休にはならないようです

久しぶりに訪問介護さんが訪問して下さりました

とはいえ、少々疲れてます

休み明けからの連続ワンオペ週間まっただ中なので

まだまだバタバタ月間なのですよね

私の眼鏡レンズ合わせの更新や循環器、娘の耳鼻科と眼科検査と眼鏡更新合わせなどなどと

ひたすら通院など続いています

5歳の娘と通院はかなり体力と精神力、エネルギーが必要とされます

正直なところおとなしく待合室で待つことも

検査をスムーズにしてくれる状態ではないので

周りに迷惑にならないようにと

めいいっぱい気を張っていなければいけません

今回の検査は

先天性の弱視の為の

視点、視力等のレンズ合わせもあるので

特別検査になります

これが結構な娘にとってはストレスになる検査だったりします

瞳孔を開かせるための目薬を間隔開けて2回入れるのですが

これが怖いようです

いきなり目の前がぼやっと見えなくなるからです

大人でも怖いですよね

今まで見えていた景色が見えなくなるのですから

それでも、これをしなければ娘の目は見えなくなります

正確には見えなかったものを見えるようにするトレーニングと言った所でしょうか

しかし、普通の視力の低下や斜視などではないので

医療用の特殊なレンズが必要とされます

8歳までに基準の1.5を片目それぞれ両目

見られるようにトレーニングしているところです

8歳までに上がらなければおそらく

今後、上がることはないと言われています

今、5歳になったばかりなので

あと3年間できっちりトレーニングをして視点を合わす筋力などの調整を

しっかりしなければいけません

保育園に通いながら1人だけ

毎日2時間片目にアイパッチに眼鏡をする事が必須なので

周りの他のお友だちから見ると不思議に思っているかもしれません

娘もなんで❔と思っているところもあるかもしれないです

こればかりは…

どうしても必要とするトレーニングなのでしなければ見えなくなる

という状況なので先生方には協力して貰いながら何とか過ごしてます

さぁ私の持病のせいで先天性のものが出てきたのかさえも分からないので

一時は自分を責めました

初めて発覚した日に

片目がほとんど見えておらず

片目だけで見て生活していた事実を言われた時

涙が止まらなかったです

今は自分を責めてもどうにもならないので

精一杯、娘のサポートをするのみです

とはいえ私の心身も悲鳴をあげているんですけどね

娘優先なので、

頑張っていきましょう

投稿者: Maako

現在40代の、複数の難病や持病、障がいを持ち29年6月生まれの女の子のママをやっています。 21歳歳の差亭主関白婚の日々や難病について 少しでもたくさんの方に知ってもらえたらと思っています。

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