かれこれ、どれくらい前から慢性化した咳き込みが続き、
更には蕁麻疹までもが…
これまで原因不明となっていましたが
ここにきて、新たな光が見えました
私の患っている
線維筋痛症と、シェーグレン症候群
どちらの病名も医師ですら完全に症状や、合併症などを
把握している方はほぼ珍しいようです
私の身近には少なくともいません
どの受診科に行っても、これまでどんな薬を飲んでも改善してくれなかった
原因不明の咳き込みと蕁麻疹
どうやら、シェーグレン症候群の症状で稀ではあるけれど出る人がいるというのです
本来のこのシェーグレン症候群は一般的な知識では
関節痛、ドライアイ、ドライマウス、間質性肺炎という症状や合併症がほぼ全員という
診断材料であります
私がシェーグレン症候群の複数の検査で
病名確定されて、他県からの大学病院の先生が地元の大きな総合病院に月に一度のペースで
膠原病内科としてきてくれています
恐らく、地元ないし近場でのこの難病指定の検査が出来る医師は
市内では、私の通う膠原病内科だけか
もう一箇所の総合病院でも似たような受診科はありますが
この検査は出来ないだろうとされています
シェーグレン症候群は免疫疾患でもあるので
いつどんな症状が出て、
最悪なケースに悪性リンパ腫があります
今日、訪問してくれた訪問看護の所長さんに私の調べたネットの
情報源を見てかなりの驚きをされていました
所長さんも、シェーグレン症候群は関節痛や
ドライアイ、ドライマウス、間質性肺炎
といった大きな情報しか知らなかったのです
それもそうで、何なら私の知る医師でも把握している医師はいないので
それでも、私の原因不明だと思っていた
慢性気管支炎の咳き込みも、蕁麻疹という名の皮疹も
シェーグレン症候群の症状の中にありました
完全に医師からそうですと言われたわけでもないので
その可能性ありという情報が出ただけでも
これまでの原因不明の不安から
一歩抜け出せたように思います
もちろん、治療法はないので
耐えるしかないですが
原因不明ではなく、これまで付き合っていた病気な一種だと思えるだけでも
光ですね
このシェーグレン症候群になったからには
一生の付き合いなので
線維筋痛症も含め、いろいろな症状に負けそうにもなりますが
向き合ってつきあっていこうと思います
今日も皆さん1日お疲れさまでした
お身体にお心にお大事にしてくださいね
線維筋痛症と向き合って 