昨日は娘の保育園で初めの個別相談に出席してきました
本来なら担任先生との対談になると思われますが
私の持病と障がいの症状などなどの関係もあり
主任先生との対談にしてもらいました
この主任先生はこれまで携わってくれたどの先生よりも
私の中で話しやすかったからというのもあります
個別相談では、娘のトイレについてやお箸やえんぴつなどの持ち方について
などを話していきました
そして、私の障がいや持病の事に関してもそうですが
娘の先天性弱視の事に関しても
どういう治療をしてどのくらいまでの間までが
治療が発揮できるのかなど調べてくれてました
私の持病や障がいに関しては詳しくは話していませんが
簡単な症状の話をした上で
娘との関わり方が上手く出来ないという悩み
不安など、いろいろ聞いてくださりました
その中で、私が出来ないなりに娘とちゃんと向き合っているのが
目に見えて分かる内容がいくつかあるのを
それを評価?頑張っていら事を言われて涙が出ました
もちろん、私だけでなく娘の頑張りもちゃんと見てくれていました
昨日まで上手く出来なかったことが
急に意欲的に頑張りを見せてくれた事が
自分ごとに嬉しかったと先生も言ってくれてました
娘は産まれた当初からNICUで治療を受けて育った子なので
3歳になるまで産まれた総合病院の小児科で発達フォローを受けていました
もちろん、発達フォローと言っても
生まれた時に私の難病遺伝の可能性が採血から見られたのもあります
私の実親には私のその遺伝性はありません
なので、その親世代にもないのです
私から突然、発症した難病なので
この事は未だに実親には話していません
話す必要もないと思いもあったからです
今更なのでね、ましてやそんなに無関心方なので
興味もないと思います
そう言う事もあり、旦那さんからの関心もなければ親からの関心もないので
実質、私のみが娘の障がいや持病に関して不安と心配が募っているのです
突然、私にだけ発症したものだけに
娘が今後、発症しないという可能性が0ではないからです
今は発症していなくても、何がきっかけでとも
きっかけがなくとも、いつ発症するかも分からない未知な毎日の闘いなので
余計に私と娘の絆的なものなのでしょうか?
昨夜も娘はママどこにもいかないでと
寝言なのか、半分目が覚めているのか
よくよく、あるのですが
そう言いながら、手を伸ばしてきます
以前ほど泣き喚いて呼ぶ事はなくなってはきましたが
未だに不安はあるようです
その事実も、誰も知らない私と娘だけの事になっています
そもそも、私以外の人の前では
それを言わないからなので…
私の心配症なだけなのか
それとも、娘の中で私の何かしらの障がいや持病が隠されているのか…
日々の葛藤ではありますが
私の生きる限り、娘に伝えられる事
出来る事はやっていってあげたいと思います
それでは、今日もお迎え行ってきます
ちなみに私がお迎え時間を早めた理由も話しておきました
先生方も、私のお迎え時間が早くなっていた事に気に掛けられていたようなので
しばらく、登園拒否と受診拒否に目一杯付き合っていきたいと思います