長い長い1日の終わり…

今朝もいつもと変わらずな時間に

娘のトイレに付き合って起きることから始まり

しばし、横になってから

旦那さんと娘の納豆ご飯終わりを待ちます

私は納豆がダメなので娘の休みの日は納豆ご飯がいいを

付き合うのは唯一、納豆が食べられる旦那さんの役目に

もちろん、洗い物は私がするのですが

ネバネバと匂いもダメなので

水をお茶碗に入れておいてもらい

時間をおいて洗いに起きます

これだけは譲れないもので

無理なものは無理でした

洗うだけマシだと思ってもらいたいです

それからは娘と私の朝のお薬タイムをしてから

旦那さんは休日出勤へ

長い長いワンオペ育児の始まりです

朝早くはあまり頭も働かないし身体も動きにくいのですが

折り紙をしたり、ベネッセのこどもちゃれんじ

のワークをしたり

ペットボトルの空になった物を10本、集めて

お家でミニボーリングをしました

もちろん本格的なピンでもないし、球でもないので

簡易なゲームではありますが

結構いい運動にはなりました

5歳の娘でも出来る

座った状態から、転がして短距離の位置にあるペットボトルに当てるという

オリジナルルールでお家でミニボーリングを楽しみました

娘と私で交互に転がして

ここは本来のルールと同じですが、娘も楽しかったらしく

何度も転がして遊び、

倒れたピンを私が立て直したり、退けたりと

もちろん、転がしたボールを取りに行くという

動きもあるので

これは転がした人が取りに行きました

結果、母子共に動きながら

身体も動かしていたので、ある程度活発に動く世代には

良い遊びかなぁと思いました

午後からは

家事をしながら

娘とサラダを混ぜるのを手伝ってもらったり

しながらの調理や

ひらがなパソコン、

まぁ休む事なく何やかんやとやっていました

今日は、あまり自分時間がなかったので

今から少しだけパズルゲームをしてから

休もうと思います

ノルマではないのですが

1日のミッションだけはクリアしておきたいので

LINEポイントの加算にもなるので

出来る時は加算できるようにしたいなぁと

パズル時間も作るようにしました

パズルゲームをしている時だけが唯一

気が紛れます

それでは、皆さんも今日も1日お疲れさまでした

買い出しデー

1週間分の買い出しに朝から出ていました

相変わらずな腕の激痛に加えて

頭痛と、特定検診での負荷もあり

全身激痛発作中です

しかし、それを言ったからと言って

休める環境でもないし

しんどさを見せるだけで

鬱陶しがられるだけなので、あえて平然を保ちましたが

かなりの激痛に悲鳴あげてます

腕に関しては、これまでの線維筋痛症の激痛発作の痛みとは違う痛みなので

薬もロキソニンテープも効果なく

どうすることも出来ず

ひたすら足掻いてます

何もしなくても激痛なのが

少しした事で更に激痛がアップ

この激痛発作は治るのはどれくらいかかるのかも

未知の世界なので、軽減のされる方法が少しでもあるなら…

そうもいかない

新たな激痛発作に本当に病みそうです

終わりの見えない激痛は

ある程度の慣れは出来るものの

限度を超えた激痛はイライラしかなく

寝込みたい衝動になってます

明日は少しでも

痛みが軽減されていると良いな

皆さんも今日も1日お疲れさまでした

穏やかに過ごすはずがイライラでしかない日…

保育園にお迎えに行き

一緒にご飯を食べ

一緒にデザートを食べて

なのにイライラは増すばかり…

1人で何もかも押し付けられている感が

強いのもあり

保育園更新の為の書類も届いたので

提出物の記入や揃えなど

そして、お迎え後に

線維筋痛症の主治医でもあるペインクリニックの先生から電話で

痛みの現状を説明したところ

左腕の激痛は

注射による痛みも加わりストレスが発症して激痛発作になったものだと

それに、他の人より注射の後の痛みの続く時間も長い体質というか

特質的なものもあるみたいだと言われた

痛み止めが効かない

ロキソニンテープが逆に激痛を倍増させるなど

線維筋痛症の中でも1番というくらい手がつけられない症状らしい

さすることもダメ、掴む事もダメ、

要するに痛みの逃しようがないので

耐えるしかない…

それでも、しないといけない事や物がある

子どもや旦那さん、他の人がいる時は

それを外に出さないように振る舞う為のスイッチがオンになり

気疲れや、我慢のストレスから

1人になった時のオフになった瞬間からが

耐え難い激痛やひきつけなどに繋がるという

もはや、この注射後の痛みもいつ

発症するか分からないらしく

何気ない事、何気ない時に発症してしまうらしい

正直、かなりの激痛です

それでも、何も気にしない無邪気な人たちとの関わりで

余計なストレスに感じてしまうという事を

自分からで自覚しておいた方が良いとの

アドバイスも貰いました

イライラしてますが娘の寝かしつけ準備に入ります

どうにか、少しでも良い穏やかな時間が欲しい

では、いってきます

今夜はパパ不在

今夜は旦那さんが忘年会の為

不在なので、娘と2人ご飯が食べられるように

ひき肉のカレーライスにしました

もちろん、旦那さんもカレーか好きなので

大人用の中辛と、娘用の甘口と2種作り

ハローキティのマカロニサラダも作りました

こんな時しか食べられないのでね

いつも旦那さんに併せて食事支度していると

どうしても、なかなか娘と本格的な2人ご飯が出来ないので

今日は一緒に食べられると

張り切ってしまいました

そして、娘からファミサポのバァバに

ママがまだサンタさんは早い

と言っていたと今日、聞いたのですが

実は、サプライズ的に

土曜日の保育園に行っている間に

出そうと思っていたところでした

去年も確か第3日曜日くらいに出したように思います

子どもにとってクリスマスの飾りは楽しみなんでしょうね

もう少ししたら、保育園へお迎えに行き

帰宅後はバタバタですが

2人時間を過ごそうと思います

娘の保育園でも生活発表会に向けて

たくさん練習しているようです

もう2週間ほどなので、今年も子どもたちが頑張っている姿を見て

涙もろくなっているママでした

毎年の事ながら、やはり頑張っている姿を見ると感動しますね

今日はまだまだですが

ひとまず、皆さまも

今日も1日お疲れさまでした

疲れすぎて眠れない日々

私の持病は疲れすぎても眠れなくなるという

少々厄介な特質があります

体の疲れ、脳の疲れ、心の疲れ

全てが合わさった時、一睡もせずに朝を迎え

そして、一睡もせずに夜が来て

また、朝が来るの繰り返しです

最高、どれくらいの時間を一睡もせずに起きていただろうか

まぁこのようなループに入ると

時間や日にちすらも把握してません

今のところは、ウトウトは出来ているので

まだ何とかです

今月も半月が過ぎました

今年も残すところ1か月と少しです

今月と来月は

まさに受診ラッシュです

既に、来年の受診科の一部予約も入っているので

改めて年末に近づいている感があります

先日、3日にわたり

娘と手作りクリスマスリーフを工作?しました

楽天ショップでお取り寄せして

ワンコインですが

電池式のイルミライトも付いてました

完成したものは

まだ、飾ってはいないですが

時期を見て、飾ろうと思います

娘からはまた、工作がしたい

とリクエストがありましたが

ほとんど私1人が作って脳や手先などを使うので

結構、疲れもあり痛みも出て

大変ではあったけど

娘と2人で作った達成感はあります

また次は

違うイベントの時にでも何か疲れたら良いですね

さぁ今日は午前中

訪問介護さん、午後から訪問看護さん

昨日の特定検診からのバリュウムの検査の影響もあり

全身激痛の中の訪問だったので

結構、お疲れモードになってます

少しパズルゲームをして頭の切り替えをしてから

寝る態勢を作ろうと思います

皆さまも今日も1日お疲れさまでした

ブログの休止明けに…

しばらく体調を崩しており

ブログの更新が出来ませんでした

休止明けではありますが

今日は、朝から特定検診とがん検診を兼ねて

集団検診に行ってきました

40歳を超えると年に一度は特定検診を受けた方が良いと言われています

実際はいろいろ不特定多数の病や障がいなどで

いろいろな受診科には通ってますが

特定検診のような

総合的な検査をする機会はありません

昨年はコロナ禍が急激に増えた時期と重なり

検診が中止になりました

なので、特定検診とがん検診は2年ぶりになりますかね

今回の検診は

特定検診の一部は検査結果など簡単な表示の印刷されたものは

もらえましたが

採血やがん検診に関しては4〜5週間後の

郵送にての結果知らせとなります

異常なければそれでよしですが

今回は思い当たる症状がいろいろあったので

その辺りの結果は気になるところです

まだまだ、完全体にはならなかったので

予定検査の幾つかを中止キャンセルにさせてもらいましたが

取り急ぎ、検査が必要という症状がないものだったので

間を見て再予約もしてくれるようなので

連絡しようと思います

そして、最近ブログの投稿内容の

勉強ではないですが

記事の投稿や、YouTubeの貼り付けなど試みています

ですが、まだまだリンクコピーやら貼り付けやらと

なかなか進歩もなく、貼り付け方を苦戦してます

それと同時に、画像や動画

編集などにも勉強していこうと思っています

とはいえ、I phonでの投稿になるので

なかなか進まないのが現実でした

まぁ何せかなりの機械音痴でもあるので

スマホ自体も使いこなせてません

少しずつ変化させていきたいと思います

それでは皆さんも

今日も一日お疲れさまでした

線維筋痛症と特定健診…

今日はかなりの過酷な1日になっています

昨夜は夜ご飯を8時30分にして

その後は飲まず食わずです

一夜明けて、朝イチの今日は8時には健診場所についておこうと

早めに自宅を出たお陰で1番乗りでした

その後は続々と入って来られましたが

何とか1番で受付出来たのですが

まず、持病などが多いので薬の説明をする事

3人のそれぞれの担当者に…

そして、身長、体重、血圧と順調に進んでいましたが

追加で心電図が入り

線維筋痛症のため全身の力が抜けないという事で

少々苦戦してました

次は、医師の診察ですが

お薬手帳を提示して病名やかかりつけの病院名、受診科などを伝えているうちに

これだけかかっていたらねぇ

と高齢先生も何も言えないとの事で

聴診器のみで終了

次に採血なのですがこれまた、

左腕から失敗して次に右腕に変更後、何とかとれました

砂時計の3分を待ち

次に向かうのは、レントゲンなどのがん検診的なものに移動

まずは肺のレントゲン

これは、スムーズにいきました

が持病あってのふらつきで移動検診車両に乗り込み、降りるのに苦戦

次にマンモグラフィー

はい。やはり痛いのは変わりません

最後の胃のバリュウムの検査では

かなりの激痛と重力感の恐怖などで 

かなりの苦戦でした

何とか、午前の部の検診は終わり一旦帰宅して

ひと息つきながら

洗濯物取り込み

もう間も無く午後からの検診もあるので

準備しようとしていたら

自己都合で健診が受けられなくなったので

免除してくれました

その、今回できなかった検査は

もう少し期限に猶予があるので

再予約も出来るそうです

そんなこんなで、全身激痛からのめまいと

日曜日からの謎の左肩からの手先までの激痛もあって

なかなかな悪戦苦闘になりました

とにかく、スマホも左手では持てないので

何とかな状態でうってます。

ちなみに昨夜は9時過ぎにはもう寝る前のお薬も飲んで

旦那さん帰宅したのも気付いていましたが寝たふりを貫きました

はい。朝イチからお弁当箱洗ってないから持っていけない

と言っていたので私のを使ったら?と提案したところ

それを持って行ってました

朝から洗い物が溜まってましたが

とにかく、私は飲食出来ないので

後回しにして、早めに検診に出ました

自宅にいると飲み食いしそうになりますからね

それでは午後からも頑張っていきます

今ある幸せは、当たり前のようで当たり前じゃない…

幼くして小児ガンを患い

本当に生きることも、そして

何かをする事も、出来ることも

当たり前のようで、当たり前じゃないんだ

だから、大好きな優里さんに

出会えた事、そして

その優里さんの一言からで始まった

沢山の優里くんのスタッフチームが動き出した

弦くんの想いを歌詞に込め

自ら音楽をつけて

出来上がった

その一曲を

初めて本格的なスタジオでのレコーディング

13歳の若さで

本当の大切さを教えてもらえました

力強い歌声と

精一杯の感謝の歌詞と併せて聴いて欲しいです

褒めととるか、嫌味ととるか…

先週の金曜日に娘の鍵盤ハーモニカを一旦

持ち帰りました

月曜日に、鍵盤ハーモニカを保育園へ持っていき

お迎えにファミサポさんが行ってくれたのですが

その時に

娘の鍵盤ハーモニカが上手になってました

お家で練習したんですか?

と言われたそうです

火曜日、私が保育園へお迎えに行きましたが

担任からは何にも触れられませんでした

水曜日、朝の送りを旦那さんが行ってくれ

その時の副主任さんから

娘の鍵盤ハーモニカが一気に上手になっていて驚いているんですよ

と言われたそうです

私は誰からも直接、鍵盤ハーモニカについては聞いていないし

むしろ、家で練習も出来てないです

正直、遠回しに聞いたことでしかないので

今の精神状態では

嫌味なのでは?との疑いもしてしまいました

何故、他の送迎してくれた前後2人には話しをしているのに

真ん中の私にだけないのか?

はたまた、2人が聞いた先生は同一人物なのか?

違うにしても、担任には直接に会っているわけで

話題がなかったのはどういう意図があるのか…

この一幕でまた、メンタルやられてしまいました

なんなんでしょうね。たかがそれくらいと言えばそうなんですが

1番、娘と一緒にいた私にはなんの報告もないものなんでしょうか

やりきれないものがありました

かと言って、それをイライラにしてしまうのもどうかですが

立て続けに、報連相がない

事後報告や急な変更続きで

完全に私の頭も精神力も追いつかず

振り回される毎日に疲れています

支援者がいたらいたで疲れると

生きた心地もなく

絶望感がすごいです

こんな、病気や障がいの症状、性格なので

もう、なんだか毎日の疲れが取れないのも仕方ないのかとも

生きるのは大変です

皆さんも大変なことがたくさんあると思いますが

疲れやストレスを溜めず

ゆっくりゆっくりお過ごしください

今日も一日お疲れさまでした

今夜は皆既月食

娘との夕飯も終わり

洗濯を済ませ洗い物を済ませてから

2人でお外に出て見てきました

まだまだ、下の方ではありましたが

少しの時間見ました

娘も私と同じく

月や星を見るのが好きです

キレイね~と言いながら

見ていました

娘には皆既月食と言うよりは月を見たという感じだったみたいですが

今日はかなり疲れとイライラが強く出ていたので

痛みから身体に触られただけで

大きな声が出るくらい激痛でもありました

咳もまだ治らずなので

一日休暇だけでも出来ればいいのですが

そうもいかずなので

自力で治すしかなさそうです

それでは

まだまだ一日は終わりませんが

皆さまも一日お疲れさまでした

WordPress.com で次のようなサイトをデザイン
始めてみよう