娘は産まれてすぐNICUに入り

3歳手前まで小児科の発達フォローと

検査でひたすら通いました。

3歳半の検診後

娘のNICUからのかかりつけ主治医が転勤の為

発達フォローも卒業になりましたが

その間や、その後も

1歳になる前に全身麻酔による切開手術をしたり

アレルギー性皮膚炎や、鼻炎などでの通院も

引き続き通っています

その他の、先天性弱視の為の検査と経過観察通院や

何だかんだと、娘も最低でも月に1度は

病院受診で多ければ4回は受診があります

私の受診もそうですが

娘もかかりっきりなので

受診のストレスは少なからずあると思います

まだ1歳満たないうちに

何度、採血をしてあらゆる検査をしたか…

心臓の心房と心室に穴が開く病気もありました

いろいろありながらも

何とか元気に大きくなってくれています

もちろん、病院通いの少ないお友だちに比較してしまうと

アレルギーの関係もあるので

プールが入れない事など不自由？楽しみは少ないのかもしれません

娘が大きくなるにつれて、

なんで自分はみんなと同じことが出来ないんだろう

と思うかもしれません

実際、誰1人していない

アイパッチトレーニングも娘1人しないといけない事に

違和感を感じる頃が来るかもしれません

その時はちゃんと娘が分かるように説明しないといけないですね

プールのお休みに関しては、

今年から同じクラスのお友だちからも

何気に言われたようです

今、アレルギーの反応を抑えておかないと

もう少し酷くなると喘息も出てくるようになるとも言われています

アレルギー除去の治療も言われてますが

今の娘には難しい治療だと思い

もう少し、自分の意思で我慢が出来るようになるまで

待ってから治療に入るようにしています

というのも3年間

治療の薬を使う前後1時間は

安静にしないといけない等

学校生活にも支障が出てきてしまうので…

まだまだ娘の治療葛藤は続きますが

少しでも、私もサポートとケアをしていかないとですね

さぁ今日も一日ドタバタでしたが

少しゆっくりします

皆さんも今日も一日お疲れさまでした

日曜日だけど、ゆっくりも出来ない

朝は早く、トイレトレーニング中の

娘のトイレに付き添い

娘のお薬を飲ませるために朝パン

普段の平日はパンで日曜日はご飯が多いのですが

今日はパンの気分だったようです

それから旦那さんは休日出勤へ

また、ここからワンオペ育児始まり

横になる時間もなく

娘のおやつ攻撃にイライラしながら

あらゆる対策で、やり過ごしながら

午前中は過ぎても

午後からも、おやつ攻撃に

おやつが食べたいばかりに

ご飯を食べなくなり

かれこれどれくらいの月日がたったでしょうか

何故、私にだけおやつ攻撃をしてくるのか…

もちろん、他の大人がおやつをたべさせているから

それ以上は食べさせなくてもいいんじゃないか

という理由でもあり

主食よりおやつという考えが

私には許し難いのでした

5歳となれば知恵もついてきて

ご飯の途中でもおなかいっぱい

そういった後に

おやつの話を始めるという

朝起きてから寝る前まで

何回おやつという言葉を聞いたことか…

おやつノイローゼになりそうです

折角作ったおかずも

明日、食べると

口にしなかったり何のために食事の支度をしているのかも分からなくなります

私は食材や食品を無駄にするのがダメなタイプなので

本当にわが子でも許し難いのでした

これから、まだまだ

口での言い訳や屁理屈が強くなると思われます

果たして、私は対応できるのか…

少なくとも私は、自分の親に娘のような言動をとったことは1度もありません

私からしたら、おやつが当たり前という考えは持ったことがないし

平気で食材を無駄にする心理もないので

多分、これらの娘の対応を正しくするのも私だけなので

ストレスのひとつなんでしょうね

持病持ちなので車の運転も出来ない

自転車含む2輪も乗ってはいけないので

行動範囲も移動はタクシーのみ

1人での外出は難しく

娘と二人は尚更に難しく

息抜きが出来ないので

ストレス解消、発散が難しい現状

疲れが溜まるから余計に心身も脳も休まらず

無限ループです

とにかく、何も考えずにいられる時間が少しでも欲しい

かなわぬ夢です

相変わらず、娘のおふざけ

やってやって等の言動が増え

たまらなく心身疲れます

育児が楽しいと思えない自分が

情けなく思いつつ

現実逃避も出来ないので

耐え忍ぶ日々を過ごします

皆さんはお身体を労わってあげてくださいね

今日も一日お疲れさまでした

本当にいくら話しても言っていることを

理解してもらえない娘

お願いだから、食べないものに

全部に口をつけて残すのはやめて

しかも、蒸したおやつ芋だから味は全て同じなの

何回、伝えたらわかる？

何を食べさせても全部に口をつけて

おなかいっぱいって残すのは…

しかも、おなかいっぱいって言いながら

すぐにお菓子の話するのやめて

主食はご飯や野菜お肉、お魚

お菓子は主食だと思っているのはやめてください

毎回これだと

毎回イライラするのわかっているはずなのに

私一人ではどうにも手がつけられません…

本当にどうにかならないのだろうか

せめて、お菓子が主食じゃない事を

どうにかわかってもらいたい

ツラいワンオペ育児です

ママは悪者になってもご飯の大切さをわかってもらいたい

ストレスからの嘔吐もまだまだ続きます

これらを脱出出来る日は来るのだろうか

一応、総合内科から処方された分の投薬は

全て飲みきりました

が、咳き込みは続きます

蕁麻疹の方は少しずつ枯れ始めてくれてるかな？

という感じです

相変わらず痒みとジリジリした痛みはあります

ジリジリした痛みは恐らく

痒みに負けてかいたせいでしょう

ダメなんですけどね

跡が残りそうな感じで凹みます

結構、目立つところなので

赤みもあると地肌の色とが全く違うので

違和感しかないです

とりあえず、長袖を着ると摩擦による痛みが出てくるので

外に出る以外は半袖にしてますが

そろそろ、落ち着いて欲しい

さすがに症状が出始めたのが

9月15日からの継続なのでね

体力的にもしんどいです

目の充血による痛みもあるので両眼なのもツラいです

両方の口角ヘルペスでも

口が開かないので1口食べる事に

ヘルペスの裂ける事で痛みと血が付きながら食べるのも…

口の中にもあるので、口の中全体の変な痛みも加わり

どうにかなりそうです

線維筋痛症だけの痛みでも苦しいのが

更に違う痛みや痒みなどで悩まされるとは…

もう暫くは治りそうにもないので

なるべく、心と体が安定出来るように

休むように頑張ろうと思います

私はまだまだ今日も終わりませんが

皆さん今日も一日お疲れさまでした

温暖差にはお気をつけくださいね

今日は昨日に続き訪問看護さんで

今日は所長が来てくれました

私の体調が悪くなってから初めての訪問です

まず、私の蕁麻疹の話になりました

内部的アレルギーの話を詳しく話してくれました

内部的とは薬でのアレルギー反応と疲れ、ストレスからも来ると言われました

そして、次にヘルペスについても

所長曰く、知っているか限りでは

ヘルペスはストレスから来るといわれました

要は全身的にストレスからであろう症状がかなり表に出てきているとの事です

更には昨日の訪問介護さんと訪問看護さんと、私の合同モニタリングの話に

昨日の看護師さんは私には平然と対応してくれてましたが

私の言動があまりにも衝撃的だったと聞いた

と聞かされました

それに加えてかなりストレスためてたんだね

と言われ、

今後の訪問看護さんからの支援方針として

2人体制で、交互に訪問して

両方の状態を両方で共有して

その都度、対応を考え支援していくとのことでした

今まで、具体的な病名だったり症状からの不調の合図だったり

医師ですら教えてくれず

ただ出されるがままに、されるがままに

服薬や注射などをしていて

不信感や不安で仕方ない事も

知ったからの具体的案を話してくれたようです

もし何も知らないまま

訪問されて話をしていても

おそらく私の中で、また

不信感などが出てきてしまうと思ったのでしょうか

それらがきっかけで訪問をやすんだり通院をやすんだりも多かったので

所長からの話が聞けたおかげで

ただ、自分たちの都合で訪問の担当を増やしたりではなかったのが

安心にも繋がったように思います

さあ今日は、金曜日

にも関わらず今日になって

火曜日の訪問介護さんのヘルパーさんの時間変更を出してきました

急遽変更は辞めて欲しいと

伝えていたんですけどね

何度、伝えても変わらないのは諦めも必要かな

また、これで来週のスケジュールが組み直されるので

いろいろ

また、考えながら連絡等していかないとです

娘も、かなり寂しい感が赤ちゃん返りのような言動に出てきているので

一日でも早く体調を整えなければと思います

無理は禁物ですけど

娘が同じようにストレス信号を出す前にケアしてあげないとです

ぼちぼち、家事の続きをしつつ明日の準備します

今日は、朝から

訪問介護さん方から

相談員さんとヘルパーまとめ員的な方

訪問看護さんからは

看護師さん

計4名で今の私の状態や支援内容などの情報交換から始まり

今日は、いつもの私では有り得ない

苛立ちがあり

訪問介護さん側に棘を刺してしまいました

しばらく私は他の3名のやり取りを聞いていましたが

あまりにも、私に対するイメージの植え付け

私の家族へのイメージの植え付けが酷く

我慢の限界でそのイメージへの植え付けを指摘してしまいました

まだまだ言いたいことはありましたが

私の一方的な暴言と思われたくないので

耐えましたが

私ならまず、その方たちのような言動、発言はしません

ましてや、お金を払って依頼して来てもらう立場だと思い

出来る限りの事はして支援がスムーズに行くように頑張ってきたつもりでした

私は、事業者さん達へ負担に思われたくない

影であの家嫌だな～と思われたくないので

嫌なことがあっても我慢して

旦那さんから指摘があれば私がしたことにして

私が小言言われれば済むだけと耐えてました

ですが、そんな私の苦労も無視で

イメージの植え付けをされ

私が自分分析をするのが癖というか、体質になっている事に関して

外部があなたはこうだから

とは言わないでしょ？

と言われました

福祉支援者全ての方がそういう考えなのでしょうか？

医者もそうですが福祉関係者が

誰1人、私の状態

症状、病名など直接言ってくれない事で

患者がどれだけ不安になりその福祉関係者が不信になるか考えないのかと

どんどん苛立ちに変わりました

病名も知らされずに訳の分からない薬や注射をされ

挙句の果て副反応が出たり

体重が増えたり

私が知らない私の情報を3人だけで納得したように

これまで飲んでたお薬があるからこの数値が上がっててもおかしくないよね

私って何ですか？私には説明はなくあなた方だけで納得して

心配しているふりですか？

すみません。今日は乱筆乱文になりそうなので

この辺で終わります

不快に思われた方々すみませんでした

咳はまだ続いていますが

咳止めが少し効いてくれている時が少しでもあるので

まだ以前よりはラクになりましたが

とはいえ、咳き込みが始まると

結構、続くので夜中もその度に起きています

蕁麻疹に関しては

腕の方はやはり、かいた跡があるので

肌の色がちがいます

まだ寝る前のアレルギー用の服薬は残っているので

飲み切りたいと思います

痒みこそあるものの

服薬を始めてからしばらくは薬に抵抗するかのように

蕁麻疹は悪化していましたが

今は広がることも無く

ひたすら炎症を抑えてくれるように

冷えたガーゼで痒みをカバーしながら

何とか、蕁麻疹箇所の熱は落ち着きつつあります

まだ完全ではないですが

服薬効果出てくれているのかなぁと

目の方は未だ腫れぼったいのと目やにが両眼にあるので

これが落ち着いたら目の方は治りに入ると思います

足に関しては、掻きむしる前に服薬を始めたので

腕に比べると治りは早いかもしれます

あとは、おしりやお股などのデリケートゾーン

頭の痒み、口角ヘルペスと唇の荒れ

口の中で

上壁でも横壁でもない

舌の下の奥なので、明らかに誤って噛んだ時に出来たものでは無い

出来物がいくつかあるので

未だに飲食にはかなり気を使います

嘔吐もまだ残っているので

気長に付き合うしかないのかなぁと

相変わらず、寝不足状態なので

横になっては咳き込みが始まるという連鎖でつらいので

上半身を高めにして横になるようにしています

まだ痒みやただれ、出来物、咳などが残る間は

無理をするとぶり返しそうなので

出来ることからコツコツと

家事や育児や通常モードに戻していこうと思います

今はストレスと疲れは溜め込まないように

咳と蕁麻疹の完治に向けたいと思います

明日は訪問介護さん方から

ヘルパーさん相談員さん、

訪問看護さんからは

看護師さんが来てくれて

計4名でのモニタリングになっています

正直、あまり今はストレスと疲れが強いので

あまり気分が上がりません

とはいえ逃げてもいられないので

憂鬱ですが…どうなるかは分かりませんが

イライラしないようにしようと思います

ゆっくり休めるように

まずは目を休めます

いつも訪問、いいね。ありがとうございます

お祭り休み明けの水曜日という事もあり

早めに保育園に娘のお迎え行ってきました

娘と保育園でのお話を聞いてみるも

覚えていない…

ほぼ毎回、この返答が返ってきます

年少児のクラスの時は

もっと、誰々とこんな事したとか

話してくれていたのが

メッキリ減りました

それと、保育園に行くのも

明日、休もうかな

とか

今日、休もうかな

とか

よく言うようにもなりました

まぁ年中児クラスになりいろいろ

あるのかもしれないですが、保育園にお迎えに行った時には

担任からは特には聞かされないので

家庭内の悩みなのか

保育園での悩みなのか

家庭内では私と2人の時は

毎日、ママのお迎えがいい

ママとドライブ行きたい

ママとあれをしたい

などと、いろいろしたい事やした事を

喜んでくれ

もちろん、娘のやりたい事を全て叶えてあげられるのでは無いので

できるだけ出来ることは

一緒にやったり、楽しんだりは

するようにしているんですが

娘の本音はどうなんでしょうかね

悩ましいですが

もう少し、地道に寄り添ってみようと思います

今日もまだまだ終わりませんが

ひとまず、ひと息つきながら晩御飯したくします

皆さんも今日も1日お疲れさまでした

私の地域では3年ぶりの地域祭で太鼓台が出回りました

日曜日から今日にかけたもので

夜中だろうが朝方だろうが

構わず太鼓の音や笛の音が聴こえます

そして、太鼓台が出動する時間帯には

花火の音だけのような爆破音がひっきりなしに

近場である為

尚のこと、窓を締め切っていても

かなりの音です

この地域に生まれ育って

環境に慣れ親しんでいる方にはそれ程

苦にはならないのかもしれないですが

持病持ちの私にはかなりのストレスでした

音の大きさで恐怖や一日中、鳴り響く太鼓や笛の音

そうでなくても、体調が良くないので

休むどころではなかったです

やっと祭りが終わり、

娘の寝かしつけにも苦戦して遅くまでおふざけモードでした

更にイライラを持ち込むので

咳からの過呼吸もひっきりなしに起き

お祭り休みでもワンオペ育児はそのままでした

まぁわかると言えばわかるのですが

そもそも地域祭で祭り休みはここの地元だけなんです

業者さんやコンテナなど地域外の方たちは普通に常勤なんですよね

もちろん、学校も休みになり保育園や幼稚園も休み

しかし、会社が休みでも地域外の取引先が来るのも

その方たちには普通に平日なわけで

何とも、複雑な部署に配属されてますね

かと言って部署全員が休日出勤でもなく

部署でも配属先でまるっきり、変わったりもするようです

私は会社員の事は詳しくないので

いろいろ疑問符は出てきますが

口出しせずにただ従うだけ

家庭内の揉め事はなるべく作りたくないのでね

私の一言が何十倍もの私のストレスになってかえってくるのが見えてますから

どんなに休もうと横になっても

脳の活性化と

身体の痛みや痒み、咳などで

休むことも出来ず

寝不足状態続いてます

明日から通常保育なので

またバタバタが増えますが

少しでも何も考えなくていいように

出来ればと思います

休めないけど、脳の活性化を切り替えるため

パズルゲームで切り替えしてから

その勢いで寝落ち出来るのを願います

皆さん今日も一日お疲れさまでした

それではまた

本当にあまりにも心身共にしんどくなったので

ペインクリニックの主治医やら

心療内科やらに電話しまくり状態な今日です

ペインクリニックの主治医も今日は忙しい中

折り返しのお電話をしてくれました

内部的アレルギー＝心因性？疲れや、ストレスからも来ると言われました

何も考えずにぼーっと出来たらいいけど

出来ないのか○○ちゃんよね…と言われしんどかったら

心療内科の先生にも相談したらいい

みんなに頼ったらいいんだから

と、言ってはもらったものの

私が人間不信のような状態なので

なかなか頼るにも頼りきれないので

本音で話が出来ないどころか

全体的に全てのところで顔色を見てしまう

そして、次に心療内科に電話しました

看護師さんは忙しいという事で受付の方に状況を説明し、ペインクリニックの主治医からも

心療内科で相談しなさいね

と言われた事を伝えると

主治医に確認してくれました

主治医の先生から1度受診するようにとの事

今月の最終土曜日に予約を入れてますが

そこまでは長いからと…

言われてしまいました

旦那さんに話そうにも、心療内科に受診もいい顔しません

なので話しにくいのが現実です

蕁麻疹も、目まできたようで

数日前から目やにもではじめました…

不安でしかありません

ペインクリニックの主治医はもう、私の心境を見通していて

不安で先のことをいつも考えてしまうんだよね？

と言われ本当に見抜かれていました

尚のこと、頭の中を空っぽにして休むことを言われましたが

それが出来ないのが○○ちゃんよね…と

本来なら人は1日から数日休むと

心身共にリセットされるらしいです

身体が疲れたら心も疲れる

心が疲れたら身体も疲れる

いわゆる、心身が一体化しているので

頭の中を空っぽにして休むといいけれど

私の場合、非常に疲れやすく疲れが抜けない体質のようで

常にいろいろな事を考えてしまうので疲れが満タンになり

結果、現実逃避してしまう事も

どんなに高熱が出ても

どんなに全身激痛でも

どんなに心が疲れていても

完全に落ちるまで我慢してしまう

もう少し、気を抜いて生きられたらねぇと

生涯の課題です

もう少ししたら

娘の保育園から帰宅なので

ぼちぼちご飯準備しつつ

明日の準備します

結果、全体的に私の現実は疲れとストレスから

あらゆる症状を引き寄せているようです

生きるってなかなかの大仕事ですね