今週から数週間かけてバタバタ月間になります

とにかく、私や娘の通院受診などが多い月になってます

猛暑が続くので、とにかく水分補給しっかり

それでも滝汗な毎日です

暑さからでもあり持病の発汗や痛みからの冷や汗やらと

重なり重なり１日に3枚は汗ふきタオルとして使っているフェイスタオルを替えてます

今日は私の膠原病外来と訪問看護さんの日でした

明日は他市まで心療内科の受診に行ってきます

もうお盆時期に入るので

帰省されてくる方も増えるでしょう

とはいえ、今はコロナ禍でもあるので

感染対策は徹底しながら受診したいと思います

さてさて、明日は娘の保育園に送り

自宅前が道路工事に入る為

8時30分までに家を出ないと通行止めになるので

バタバタです

しかも

1週間のまとめ買い出しにも出られない時間になってしまうので

それはまた、後々考えてタイムスケジュールを入れていかないとですね

しかも、運が悪いのか受診先の市のお祭りの為６日7日と交通規制がかかります

これまた、市内なので規制の確認をしながら時間をもって移動しないとなので…

とにかく、あれもこれもと

いろいろ重なってバタバタです

明日も痛みと葛藤しながら受診してきます

明日は、事故にだけは気をつけないとですね

水分補給しっかりしながら過ごしましょう

明日から3週連続の

週に２日以上の通院日が重なる週の始まりです

今週は

膠原病外来と心療内科の２回通院プラス薬剤処方

2週目は

眼科と訪問看護さんとプラス薬剤処方

3週目は

循環器と娘の耳鼻科、娘の眼科プラス薬剤処方２回と娘の眼鏡更新の為の合わせ

ひとまず、これを抜ければ一旦落ち着きますが

5歳の娘の先天性の弱視の為の眼鏡なので

特別レンズとなり、フレームも特殊になります

それの手続きなどがあるので

眼鏡屋さんやら社会事務所、市役所などいろいろな手続きが必要になるので

それが終わったら、新しい眼鏡に慣れるまでのまた通院があり

何かとドタバタな８月になります

寝込みたい脳に負けないように

乗り切っていかないと…

恐らく、どこかで疲労とストレスで寝込みそうですが…

しばらくの激務を終えたら

本当に１日でいいからゆっくりしたい…

９月も通院日が数件重なっているので

結構な疲労感ですが

休める時に休みます

線維筋痛症の症状が意外な事に

コロナウイルス感染の症状と似ているものが多いことがわかりました

そんな私もドライアイ、ドライマウス

いわゆる、口が乾いているので声がかれている

声がおかしいという指摘を医師からもされた事があります

今のご時世なので、疑ってしまうのも無理ないです

しかし、私のこの症状は今に始まったことではないので

治しようもなく、対策もできません

ましてや、基礎疾患もあるので365日

ずっと暑い日もどんな時も不織布のマスクは必ずしています

コロナウイルス関係なく

免疫力が低下しているので、感染に弱く

少しのほこりや花粉など、どんなものにでも反応してしまうというからです

なので、人一倍

口の中が渇くので

同じのど飴を同時に2人で口に入れても

1人はあっという間になくなっていますが

私の場合、唾液が少ない分

少なくとも2時間以上はかかります

なので、モーニングの時間がきて

まだ口に残っているという事も少なくはありません

それと、同じく喉の違和感も線維筋痛症の症状でもあります

これもまた、咳が出る事もあるので

またまた、疑いが出てしまいます

本当にどれがどの症状なのか

本人にもわからなくなり

日々、誰よりも線維筋痛症患者さんは

コロナウイルスとの危機感を感じていると思います

同じ症状なので、見分けが誰にも付けられない

その度に検査する

そんな状態にもなります

もちろん、日頃からその症状を知っている為

もしかして、感染したかも？と自分で不安や心配にもなるからです

悪循環なもので

その不安、心配がストレスとなり

痛みを強くさせ、他の症状にも変化するという

まだまだ、コロナウィルスは収束しませんが

沢山の感染者が出てる中

一時期、その感染者に誹謗中傷するというニュースもあります

今は誰がいつかかってもおかしくはない状態は変わりません

一人一人が感染の危機感は持ち、拡げない注意は保てるといいですね

大切な人の命を守れるのは自分だと思います

このところ、少しずつ両足に違和感が出てきています

いわゆる線維筋痛症の激痛発作とはまた違う違和感です

私は娘を出産して約1年ほどまでの数年

車椅子生活でした

いつからそうなったのかは

はっきりした記憶がなく

気がつけば車椅子生活になっていました

その頃の状態とはまた違う感覚ですが

何となく、動かなくなる日が近づいてきているような気がしています

何でしょう。

一度なった事のある感覚に似ている

近づいているように感じます

まだ家族にも誰にも話してはいないですが

身体が結構な限界区域まできているのかもしれません

娘が真似をするから

娘の前で痛いと言うな、しんどいと言うな

そんな、毎日なので気が休まらず弱音も言えず

身体も休まらない毎日に

いろいろな状況が重なり

パンク寸前なのかもしれないです

少しでいいので

何にも考えない時間、痛みのない時間が欲しい

明けない夜はない

まだ少し腕は痛みがあり

頭痛は治らずです

午前中は何もやる気が起きず

グダグダしながら、自分ペースで家事を

午後からは残った家事をして

娘の保育園お迎えに…

なんだかんだ

ドタバタ劇でした

そんな時に時間も気にしない

宅配便やら塾の案内やら

完全にイライラモードに入ってました

線維筋痛症の方の激痛発作もあって

今日はまともに食事をした記憶がありません

水分やシャーベットなど喉ごしのいいものは

それなりにとってましたが…

熱中症にだけはならないようにしないといけませんね

少しでもゆっくり出来る時間が出来たら

ゆっくりしようと思いつつ

寝つきが悪い娘がいつ起きるかわからないので

ゆっくりするどころか

気が全面的に寝室に向いて休まりません

休める時に休みましょう

愛犬ダックスのココロが虹の橋を渡りました

７月生まれなのでまだ5歳になったばかりでした

そして、いつもずっと私を守ってくれる優しい男の子でした

知らない人が来ると

私の前に出て必死に吠えて威嚇していたココロ

最期の最後まで

私に心配をかけないようにと

必死に起き上がり、大好きだったバナナ小さく切って私が差し出すと

頑張って食べてくれた

本当はそんな体力も残ってなかったはずなのに…

そして、午後3時過ぎ…

静かに眠ってしまいました

何度も名前を呼んで

また、尻尾を振りながらそばに来てくれると思っていたのに

そのまま、目覚める事はなかった

きっと今でも見てくれているような気がする

時々？いや

家の中にいると常に気配を感じている

ココロかどうかはわからないけど

誰かが近くにいるような気配はある

ココロと過ごしたアパートは引き払い

今の旦那さんの住む市に引越してから

しばらくはその気配は感じていなかった

この、何年かで急に…

それが誰なのかはわからない

それでも、私や家族に攻撃してくる事はないようなので

悪いものではないと思われる

私以外はその気配は感じてないみたいで

私が気配を感じてそちらを見ると

スッと隠れるようにいなくなる

丸一日、気配がない日はないから

きっとずっと家にいるのかな？

それとも私についてきているのか？

どちらにせよ

ココロありがとう

ずっとずっと大好きだよ

まだ、腕の痛みが残ってます

頭痛もお薬が効かず引き継ぎです

線維筋痛症の激痛発作と共に逆流性食道炎の発作も出てきてます

今日も出来るだけ早めに休めるといいんですが

なかなか、眠気はあっても実際には寝ないという…

家族の関係であったり体調の異変からであったり

眠りも浅いので実際には深い眠りは１時間弱のようです

トータル睡眠も5時間ほどみたいなので

寝ても疲れはとれてません…

こんな状態はいつまで続くのか…

誰にも分からないですが

5歳の娘が最近よく言ってくれる言葉があります

ママの痛いの早く治るといいのにね

娘は私の病気は治るものだと思っています

実際、治る見込みなく

医師からも一生付き合っていかないといけないと

言われてます

5歳の娘でなくても

この病気を知らない人からすると

治るものだと思っている人が多いようです

時には気圧で痛いとか言われますが

それくらいのものとは違うのがこの線維筋痛症なのです

365日1分1秒

いつも、ひたすらにいろんな症状や痛みと向き合ってます

誤解している人に言い直したくなる事も多々ありますが

毎回、言い直すのも気力、体力と使います

少しでも、線維筋痛症が沢山の方に知られる世界になって欲しい

接種した当日より

腕の痛み、頭痛、倦怠感、全身の痛みなど増しています

熱こそ出なかったけれど

食事の支度など出来る状況ではなかったです

旦那さんが休日出勤なので

娘が不在ならほぼ寝たきりでした

娘が在宅でもほとんど何もできなかったです

寝たいけど眠れない葛藤ですね

明日は通常保育で娘は保育園なので

休み休み、出来ることをしなければと思います

それにしても、ワクチン４回目でファイザーなのに

キツいです…

今日、お昼から

コロナワクチン４回目接種をしてきました

今回はファイザーという事で

今のところ、腕の痛みはありますが熱などの症状はないようです

ただ、気圧痛なのかどうかわからない

頭痛が接種後数時間したあとからあり痛み止めを飲んでもなかなか治らなかったものが

あります

今は少し寝落ちした後から軽い倦怠感と腕の痛み頭痛が少しあります

この、2〜3日は副反応に気をつけながら

いつも通りのワンオペ家事、育児やっていきます

ちなみに一緒に接種した旦那さんは痛くも痒くもないそうで…

そのまま休日出勤だと言い出かけてます

眠気がスゴいので、少し横になってゆっくりします

明日はコロナワクチンの４回目接種日です

私は基礎疾患枠で早期にワクチン接種券が届きました

１回目はファイザーで集団接種

血圧が200近くまで上がりバイタルも早かったので

個室待機部屋へ移動で経過待ち

一旦、落ち着いたところで帰宅して

安静にと言われましたが安静に出来ないのが我が家でした

２回目は同じくファイザーで集団接種

痛みや倦怠感などは感じられたけど１回目よりはまだ良かったかと

３回目はモデルナで個人病院で接種

帰宅して早々、倦怠感やら痛みやら次の日には発熱など

もはやいつの頃の痛みの後遺症なのかもわからないですが

未だに接種した方の肩から腕、指先までの重怠い痛みが残っています

これがワクチンのものからなのか

線維筋痛症のものからなのか

わからない状況で４回目

ファイザーを個人病院で接種します

これ以上怖いものはないだろうと思いますが

正直、出産の痛みより線維筋痛症の痛み

線維筋痛症の痛みよりモデルナの副反応の方がしんどかったです

とにかく、接種後2〜3日は様子見ですね