線維筋痛症と逆流性食道炎

今更ながら、

逆流性食道炎は線維筋痛症の症状の一つだったらしい

長く投薬で逆流性食道炎の治療をしてきたけれど

どうりで一向に良くならないはず

まだまだ、隠れざる症状が沢山

出てきそうです

全身の激痛と逆流性食道炎の発作が同時に起こる訳がわかりました

それもこれも、疲れやストレスも関わってくるので

少しでも休めれたらと思いますが

なかなか休まらないので疲れもストレスも軽減しません

なので、激痛発作も倦怠感もとどまることなく

襲ってきます

これらの症状とは一生ものの付き合いになると言われているので

あまり期待はしないようにしています

1分1秒でも症状が変わるのでね

とにかく前を向いていくしかないので

少しでも心休まる場所見つけます

疲労と睡魔との葛藤…

連日、睡眠不足からか

疲労感が結構出てます

その、こともあってか

左手先から肩まで痛みやら痺れやら

何かに腕にぶら下がられているように

重だるい

コロナワクチン後からなので

もしかすると後遺症の可能性もなきしもあらずなのですが

他の持病もあるので何とも言えない現状です

何にしても、この状態は生活に影響しているので

ペインクリニックの主治医に相談してみよう

それにしても、娘の寝かしつけしながら寝落ち率が上がってきているので

ここらで日中に爆睡出来ればいいんですが…

とりあえず1日1日を乗り切っていきましょう

最近、読んだ本

7月13日に出版された

芸人兼YouTuberのカジサック(梶原雄太)の

家族

出生からの生い立ちや

相方への出会いや想い

愛する奥さまとの出会いから想い

愛する子どもたちへの想い

全てにおいて

深く想いが込められていて

とても、心に響く本でした

自身が若い頃に仕事に追い込まれ

心の病になり失踪してしまった事

大切な家族や相方への深い愛

経験したからこそ伝えることが出来る事

ぜひ、沢山の想いを沢山の方に

届くといいなぁと思いました

持病との闘いの合間に

ふと、心和ませてくれ

私も大切なもの、大切な人を

もっと感じたいですね

夏日の合間の雨続きな週…

今日まで、30度

前後はほぼ毎日のようにありましたが

月曜日から天気が崩れるようです

天気予報によると丸1週間?それ以上?

雨が続いていくようでした

この連日の暑さで、室温も上がり

冷房なしでは過ごせない日が続いていました

それでも、痛みからや不正脈関係やらいろいろな症状からくる

発汗、、

手足は冷たいけどほてりがあり

滝汗のようにひたすらに汗が止まらなく

フェイスタオル1日に3枚は最低でも替えます

出来るだけ、上半身を上げて寝る事で

逆流性食道炎の症状は和らげるもなの足も上げて寝ないと

パンパンに腫れて痛むので…

背中を床や布団にあてるのも

痛みが走るので

寝る体勢をととのえるのが大変です

とはいえ、寝付きもそこまで良くないからか

目覚めも疲労感が満載です

何か良い睡眠道具ないかな…

43歳ママと5歳娘との葛藤の日々

40代を超えると体力的にもいろいろ疲れやすくなったり

また、追いつけなかったりします

そんな私は複数の難病や持病を持っている為

なかなか、一般的な育児が出来にくくなってしまいます

本当に、毎日もっと遊んで欲しいんだろな

とか

もっと一緒にいて欲しいんだろな

とか

それで止まらず

おむつ外れがまだなので 

その葛藤でもあります

実際に複数のいろいろな薬を処方してもらっているので

副作用などもあったりで

なかなか、怠さや眠気やらとも

闘いながら

夜中や朝方早くに

娘がトイレに起きると

お薬が効いていても

いや顔でも起きなければいけない

本来なら

起きれないという状況でも起きないといけない

それらの逆風に逆らってトイレに一緒に起きるので

その後は二度寝したくてもできない

それが疲れやストレスに変わり

体調が安定しないにも繋がります

こればかりはね…

少しでも休める時に休もうとしても

休める環境ではないので

無理でもやるしかないのであったりです

もう少し、周りに線維筋痛症の理解があれば

少しは違ったのかなぁと思いつつ

なかなか、浸透しないのも現実なんですよね

少しでも線維筋痛症を沢山の方に知って欲しい

切に願います

線維筋痛症とうつ病

線維筋痛症患者さんの殆どの方の

うつ病発症がよく聞きます

私もその1人ではありますが

本当に孤独と激痛と…

いろいろなものと闘っているんだなぁと改めて実感します

耐え難い痛みを誰かにうったえても

それがうまく伝わらなかったり

耐え難い、倦怠感や重圧感に苦しまれても

誰かに伝えられることが出来なかったり

結果、1人で耐えなければならない

孤独感にもなるのがまた、うつ病へと繋がる

症状の一つなのかもしれません

誰かに受け入れてもらえることが出来たなら

誰かにサポートをしてもらえることが出来るなら

誰かに弱音を吐く事が出来たなら

もしかすると、うつ病の発症は少なからず抑えることが出来るのかもしれない

現実、それは難しいのだけれど

SOSサインどうか見逃さないで…

必死に振り絞り小さなSOSを出しています

それに気づいてくれる誰かのおかげで

私たちは生き延びる事ができています

原因不明の激痛が慢性的に続いている人が

近くにいる時は

少しでもこの線維筋痛症の可能性があるかもしれません

なかなか、診断は付けられないかもしれませんが

どこかに必ず

この線維筋痛症に気付いてくれるお医者さんがいらっしゃいます

何件も何年もドクターショッピングするかもしれません

それでも、

どこかで気付いてくれるお医者さんがいてくれると思います

諦めないで…

1人じゃないから

線維筋痛症の痛みとメンタル激落ち中

数ヶ月に一度あるかないかの状態なのですが

線維筋痛症からの激痛発作と

精神的なメンタル激落ち発作が

一度に来てます

今、これを乗り切ればまた、

しばらくはゆっくり波は上がったり下がったり

緩やかになるはずなんですけど…

さぁ

どこまで持ち堪えられるか…ですね

勝つも負けるも

自分次第なので

ゆっくり心身休めつつ

持ち堪えるように気張っていきます

体調不良なこの頃…

昨日は家族を送り出した後から

精神的なものなのか

貧血からなのか

線維筋痛症のものからなのか

全身の激痛と特に頭痛

そして、結構な倦怠感に

全身が絞られるような重苦しさ

などなどから起き上がる事が出来ず

家事も出来なかったので

水分だけでもとりながら

横になっていました

スマホを触る事もできないので

まさかの、丸一日寝込んでました

今朝も、まだ状態は引き続きありますが

何とか起きて

出来ることをできる時にコツコツとやってます

コロナ禍の中の線維筋痛症症状

線維筋痛症とは別にシェーグレン症候群という難病との合併症状で

ドライマウス、声が枯れるなどといった

コロナ感染に間違えられることがあり

何度かPCR検査をした事もあります

もちろん、その度に陰性で

検査をするにあたり

隔離部屋で医師による検査の指示待ち約1時間

更に、検査までに1時間

検査の結果待ちに2時間

隔離部屋のパイプ椅子から動く事も許されないという…

痛みに耐えられない、喉の痛みや倦怠感…

身動きも取れないので、水分補給も許されないという

そんな、コロナ感染者の1日更新が最高更新となり

また、不安の毎日を過ごす事になります

もちろん、基礎疾患や免疫疾患があるので

コロナ禍でなくても365日

常にマスクはしていましたが更に

感染者が増えると多大な心身のストレスにより

痛みや精神的不安定にもなります

胆嚢の全摘出もしているので

気管支や肺炎になりやすいというリスクもあります

国からの指示が

もっと的確な素早い対応、対策をしてもらえるならまだしも

感染者が増えようとも

まだまだ、動こうともしない本当に

重症化しやすい方への配慮が全くないのが残念です

国が動かなければ県も動かない

県が動かなければ市も動かない

そんな中で花火大会や祭りをして…

危機感はないのですか?と聞きたいです

本当に困るのは、感染者が増える事で医療現場に携わっている方なんです

もっと人の気持ちに思いやれる世界になってほしいですね

夏日と線維筋痛症の闘い

連日の気温が上昇しているこの頃

まだまだ初夏だというのに連日の気温は30度を超える

湿度や気温はもちろん、

暑さで空気までもが重たくのしかかるような重圧感や痛み発作が続きます

まだまだ夏はこれからなのに…

痛みと共に貧血によるめまい、発汗の滝汗で

どんなに室温を冷房かけていても1日何回も

Tシャツや汗拭きタオルを替える日々

替えても変えても追い付かないという事もあり

かなり水分を補給している

このところ、文字を書く指先も激痛で

投稿するのもやっとな状況に心なしか

気持ちに余裕が持てなくなりつつある

少しでもほんの少しでも

今を乗り切れたら、また

痛みの波は緩やかになるはず

それまで耐えるのみ

気合いを入れて今を乗り切ります

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