旦那さんは60代。私は40代。

21歳の年の差婚です。

このくらい年の差があると、食の味つけの好み

、食材や調理方法の好みが出てきます

歯や歯茎の故障もあったり

味つけによったら胸やけがしたり、胃もたれ

私においては

食材でも、逆流性食道炎の症状は出るし

味つけでも出ます

今は旦那さんがメインで味付け、食材の好みを優先させてますが

食べたいものが食べられない、わが家

好きなものが好きな時に食べられず

食べられない時に、食べられないものを

無理に合わせる生活をしていると

身体の支障はつきものです

ですが旦那さんにも、歯の事情があって

食べられない食材が出てきてます

また一つ調理の悩みが出てきます

娘は娘で、偏食気味なのか

まともに食事をしてくれないので…

イライラはつきものですね

さあ、明日は合同モニタリング

イライラしないように話が出かかる様に

皆さんも今日も1日お疲れさまでした

お身体にお心にお大事にしてくださいね

朝は10時スタートです

産直市へ行き、お魚やお野菜などを

ホームセンターで日用品

スーパーを二軒周り、LINEやスマホの懸賞クーポンでコンビニでの引き換えが

数点あったのでそれも引き換えに

なんだかんだで、お昼過ぎてました。

帰宅後は、買い出しの物を片付けて

お昼準備をしつつ洗濯の取り込み

スナップえんどうも新鮮なうちに筋取りして

塩茹でに

まぁバタバタしておりました

娘が今年度から使う、お引越しして使わなくなったお友だちの譲って頂いた

体操着の名前書きやら、マスクのスタンプ押し

する事は無いようで、次から次へと出てくるものです

落ち着く間もなく

娘のお迎えに行って

その後はワンオペ育児タイムに突入〜

今日は冷えるので、温かくして寝かしつけしました

明日も朝からワンオペな1日になるようで

まぁ眠たいのと、重怠さで明日も葛藤する事でしょう　

月曜日は訪問介護さんからヘルパーさんと相談員さん

訪問看護さんから所長さんが

お昼から来てくれて4人での合同モニタリングです

そして、火曜日はお昼から

家庭訪問があるので13時に娘のお迎え

水曜日はzoomでの講演会出席

木曜日も、訪問看護さん

金曜日は娘の耳鼻科

土曜日は私の心療内科受診…

1週間、丸々何かしら用事が立て込んでます

まぁしばらく、進級したばかりなので

こんな状況かなぁとも

とにかく、忘れ事が無いようにだけは気を張っていないとですね

まだまだ、1日は終わりませんが

皆さん今日も一日お疲れさまでした

お身体にお心にお大事にしてくださいね

よく診察前に待合室などで見かけるチラシ

患者さんの医師や看護師に対して

暴言や暴力を行った場合、診察は受けられないという事なのですが

では、医師や看護師が

患者さんに対して、嫌味と言いますか

気分を悪くさせる内容の言葉を軽はずみに言うのは大丈夫何ですか？

患者さんからしたら、人によればそれを暴言と取られる方もいらっしゃると思います

私の場合、以前にもありましたが

持病を複数持っていて

その受診科で対応策は違います

元々は、車椅子だった私

ですが、なるべく徒歩も使いながら長時間や長距離などが難しいので混合で利用でした

薬の副作用として、体重が増えやすくなり

線維筋痛症の激痛発作からも徒歩での移動は難しいのです

ひきつけや、てんかんもあるので尚更なのです

なのに、何も理解しようとしない医師からの

もっと歩きなさい。は残酷ないじめのような発言です

線維筋痛症の医師は無理矢理、長時間や長距離歩くのは違うと言われます

そのような行動が理想なのは怪我や、線維筋痛症以外の病気などでリハビリが必要な場合なのです

線維筋痛症の場合は無理矢理、そういう状態にすると

私の場合ですが道端などで倒れかねません

それらを考えもせず痛みの度合いにも理解なく

無神経に旦那さんの前で、もっと歩くように言われると

旦那さんからの、医師も言っているんだから怠けずに歩けとなります

そんな事で私のせっかく持ち堪えた気持ちの切り替えも無駄なもので

今日でまた、自死方面へと駄々下りに

もう支援者や医師などに対して

嫌なイメージにしかならず

受診拒否の始まりを目の前にしている状態に

一応、ペインクリニックの主治医に相談しようと思います

昨夜の晩ご飯後から

絶食状態でお腹空いてしまうので晩ご飯準備が出来ない今日…

何か調理をしていると食べたくなる事ってないですか？

まさに私は食べたくなるので受診後に帰宅してからの

晩ご飯準備になります

それにしても、膠原病内科受診の時は毎回ですが

昼一の採血と検尿が終わるまでお預け…

採血で思いっきり血が抜けるので

採血が終わり次第、診察までに時間があるので

一旦、病院を抜け出し

近くの何処かで食べるが恒例です

とはいえ、往復移動を入れて1時間程でまた院内に戻らないといけないので

本当に近場でになるのですが

滅多に外食はないのと、今日初の食事になるので

めちゃくちゃ美味しく感じます

そしてもう一つ悩みと言いますか

ドライマウスの関係なのか、逆流性食道炎の関係なのか

それ以外の原因かは分からないのですが

歯磨きをすると喉がイガイガし

口の中で違和感がありめちゃくちゃ気持ちが悪くなるんですよね

ドライマウスなので嫌でも

むし歯もそうですが、口内炎、口臭などの口の中で異変が付きものです

更に、歯磨きをする事でドライマウスが増すという

前回、心療内科受診の時に婦長さんに話したところ

何やら人工的に唾液を作るお薬なのか何なのか分からないですが

そのものがあるそうなんです

膠原病の主治医に言うと処方してもらえるはず

と教えてくれました

人工的に唾液を作る？という謎のものが果たして実在するのか

なのですが、婦長さん曰く長く看護師としていろいろな病院、受診科を

担当していらっしゃるのでその辺りは詳しいのかと思いますが

初のもので謎なものには違いはなく…

どんなものかも分からないのでね

とりあえず、聞くだけ聞いてみても良いのかな

今日も一日、雨降りな日ですが

病院受診準備します

今日はいつもの総合病院とは別の

膠原病内科が専門である受診科がある総合病院に行くので

午後から旦那さんに、一緒に付き添ってもらいます

大掛かりな検査が多い受診科なのでね

毎回、検査結果にはハラハラするのも変わりなくです

検査の結果次第では追加で検査もあったり

受診科が増えたりもするので

それがない事を願います

そろそろ、空腹感もピーク？

お腹が空くので動きたくない…

喉の違和感…すごい…

お水で紛らします

それでは、また

皆さんも1日、頑張っていきましょう

今日は朝イチから

訪問看護の所長さんが来てくれました

最近の体調の中で特に今日は

血圧などにも影響があり

上が90を切るという状況のめまいでした

まぁ女性特有の病気もあるので仕方のないと言えばそれまでです

今日はそんな、貧血の話もしましたが

1番衝撃を受けられた話で

出産経験のある女性ならわかるであろう陣痛の話でした

ちなみに私の持病である

線維筋痛症の激痛発作は陣痛より痛い説

陣痛の痛みは耐えられるけど

線維筋痛症の痛みは耐えられないという事に衝撃を受けられたようです

私が痛いのレベルを数字で例えるのも

痛さのレベルを何かと例えるのが難しいというのもあり

だいたいの方は痛みの度合いが想像出来ません

ですが、この陣痛の痛みより強い痛みと例えるとかなりわかりやすく

私なら耐えられないとの事でした

人それぞれ痛みの感じ方や、痛みに対して強さもそれぞれなので

一概には言えないですが

どちらも経験している私は

陣痛の痛みでは一度も痛いと言わなかったですが

線維筋痛症の痛みに関しては

激痛発作のピークの時は痛い痛いの連続です

それでも、痛み度合いが周囲には

医師であっても、患った事がないので　

わかる人はいなかったりする

なので、周囲からは

シンドイとか、痛いとか、

言うな。と言われる事が多く

理由としては、娘が真似をするから

痛くないのに痛いと言ったり、シンドイと言うようになる

もう一つはシンドイや痛いを言われると

周囲がしんどくなるからだそうです

言わんとする事は分からなくはないですが…

結局、激痛のためにイライラしたり

五角過敏によりイライラしたり

周囲からのあたりでイライラしたり

イライラしても、我慢して周囲からの

攻撃を受けるのは私なので

黙って弓を受けろと言った感じでしょうか

なので、そういう事もふまえると

痛みに関しても、ストレスの受け方に関しても

訪問看護の所長さんは良き理解者ですね

女性で年齢的にも一つしか変わらないのも、話しやすいのかもしれないです

そんなこんなで、久しぶりに笑いました

まさかの痛みの度合い暴露で衝撃を受けた姿に

笑いが出るとは思わなかったですが

自身の陣痛の体験も振り返りながら

そんなに我慢しているとは思わなかった

衝撃でしかない。

とひたすらに言ってくれてました

とりあえず、明日は膠原病内科の受診なので

お昼まで絶食で受診です

採血が結構多いので、横になって採血をした方が良い

とのアドバイスももらいました

明日も1日お天気が崩れるようですが

頑張って行ってきます

皆さんもお身体にお心にお大事にしてくださいね

今日も1日お疲れさまでした

娘の登園拒否が始まってから

毎日、私の体調と相談しながら

どんなに休む時間がなくて疲れていても

訪問や午後からの病院受診の日

以外の日は早めに、更に早めにを心がけてお迎えに行っていました。

保育園での事故後、顔面をぶつけて上前歯の一本が折れ

一本が根元から抜けるという損失があり

それを考慮して、娘の要望で硬いものが食べれない

なので、食べられるものを食べられるだけ食べてもらえたらと

頑張っておかずも考えて作っていたけど

いつの間にか、口を開けばおかし。デザート。おやつ。

それが口癖に…

お迎え後、最初に出た言葉が

晩ご飯ではなく今日楽しかった事でもなく

おやつ何食べる？とかばかり…

その結果、その言葉が毎日毎日

聞かされ、おかずもご飯食べないことから

苛立ちを覚えらようになり

何に対しても、無駄な足掻きのようで

苦痛に感じるようになった

子育ての問題から、人間関係の悩み。そして問題になっていき

全ての関わる人に対しても不信感をいだき

苛立ちを持つようになっていった

今も尚、その状況は続き

正直なところ

身体の不調もそうだけれど、精神的にもかなりダメージになっている

病院受診すらも苦痛になるほどに…

殺意を覚えるようになるのを防ぐ為

必死に耐えた

いろいろ限界はあるもので

自分を見失わないようにするのに必死になり

自死にも向き合っていかないと

取り押さえがきかなくなる

今、現在は何とか訪問看護の所長看護師さんと

もう1人の2人体制で私の心身のケアをしてくれてます

この数ヶ月くらい前から

立て続けに、アパート管理会社から注意勧告的なチラシが度々入ります

最初は、日中や夜中問わずテレビやYouTubeなどの音がうるさい

という内容でした。

このチラシについては、何処の棟なのかは書かれず

恐らく全部の棟に入れたと思われます。

次に、早朝や夜の階段を上がったり降りたりの音がうるさい

という内容でした。

このチラシも何処の棟とはなく、恐らく全ての棟にチラシを入れたのでは？と思われます

しかし今回は違いました…

私が住む棟の限定としたチラシで

夜中の電話する声がうるさい

という内容です。

私もほとんど家にいる事が多いのである程度

音には気をつけてたり

外からの音も含めて、気になりやすいので

かなり神経質になっています

ですが。

わが家は2度、直接住人に言われたので

気をつけていますが

チラシに関しては心当たりがないとはいえず

どんなに、こちらが小さい音だと思いYouTubeを観ていたとしても…

という罪悪感になります

よくよく考えてみたら

日中、夜中問わずなので恐らく違うかと…

階段の音に関してもわが家は一階なので、これも違うかと…

夜中の電話に関しては、娘の寝ているところで大きな声で電話はあり得ないので

完全否定できます

だと思っていても、こんな続く注意警告のようなものがあると

生活事態にストレスにもなります

周りの方もそうだから

管理会社に相談されているんでしょうけど

わが家に直接来たように

個別に言ってくれた方がいくらか気持ちが切り替えにもなるんですが…

モヤモヤしながら毎日を過ごしていたら

何か、またいつ警告があるのか…

というストレスの中で過ごす事になるので

症状も良くなるものも良くならず

何なら支援の方を呼ぶ事すら

抵抗感が出てきます

こればかりは私の持病や障がいの症状なので

自分都合で管理会社に言うのも違うと思いますしね

これもまた、我慢の一つなのでしょう

悩みは尽きませんね

今日はペインクリニック受診でした

予約しても、診察までに待ちがあるので

帰宅が5時過ぎてました

落ち着く間もなく、晩ご飯準備

娘の帰宅などと

バタバタとな1日でした

病院から帰宅後は直ぐに会社は旦那さんは戻ったので

どんなに体力消耗しようが、ワンオペ育児は変わりませんね

まだまだ、病院受診やモニタリングや保育園行事など

続くので、

一旦の落ち着く日はいつになるか…

とりあえず、今晩から天気が悪くなるようなので

体調急変には気をつけます

皆さんもお身体にお心にお大事にしてください

今日も１日お疲れさまでした

今朝は珍しく、アラームをアラームと認識せずに消してまた、寝そうになってしまいました

アラームをアラームと認識しないとはどういう事？

と思いますが、私がいつもセットしているアラームを

今朝は何故か意味不明なメール音？いわゆるカレンダーに登録してあるものを知らせる音だと認識して

アラームを消して再度、眠りかけたという。状態です

いつもなら、一気にアラーム音で起きて娘を起こしてトイレへという流れなので

5分とはいえ、寝過ごしてしまい

その時点でよく気づいたなぁと思いました

何はともあれ、おねしょはなく無事に朝のルーティンは終わり送り出せました

後は、晩ご飯の支度と

ゴミ出し、そして今日はお昼ご飯を家で食べてからペインクリニックへ行くので

旦那さんと私の2人分のお昼ご飯

滅多に2人分のまともなお昼ご飯を作らないので

今日は春キャベツの千切りを敷いた焼肉丼にしようと思います

何やら、焼肉丼セットという

お肉とタレと入った

家でお肉を焼いて、付いているタレを絡めて出来るというセットが売ってあったそうで

冷凍してあったのを忘れる前に今日というタイミングで作れる簡単セットです

このセットがあるので

後は、炊いたご飯と千切りキャベツを切って

旦那さん帰宅後にお肉を焼いたら完成です

では、ボチボチお昼準備しつつ

病院準備します

今日から年長さんの始まりな娘。

これまで、7人だったのですが1人年長さんにお友達が転園してきました

そして、下のクラスから新たに年中さんとして同じクラスになったお友達

賑やかにしてました

新しい担任先生は昨年度、下のクラス年少児さんを担任されていた方だったので

少なからずホッとしました

もう1人は新しくきた先生のようでまだ対面はしていません

娘のお迎え後、一旦タクシーで帰宅したあとに荷物を置いて

近所の川辺へ行きました

うちから目と鼻の先なので、お花見と題し

桜と娘のショットを撮ってきました

今年は何処にも行けなかったのでね

毎年、梅や桜を見に行ってはいたのですが

今年は都合つかずで

私と娘だけの近くでの写真でしたが

それでも喜んでくれたので良かったです

新年度なので書類たくさんな紙袋を持って帰ったので

コツコツと記入したり目を通して、

一旦はスケジュール管理でスマホの方には入れておきました

病院受診などと重なるといけないのでね

早々と5月には参観日が…他にも発音チェック的な

専門の発達の方の方が園に来て年長児さんはそれを受けるそうです

まぁ行事の多い事…

一年通して保護者参加のものが昨年度より増えまくってます

その辺りは、その時々で相談しながらやっていきましょうと

今日のお迎え時に園長先生からも言ってもらえたので

ただ、親子参加でもどうしても

病院と重なる時は、こればかりは難しいんですよね

まぁそれも追々考えていきます

もう、卒園式の日取りも書かれているので

まだ始まったばかりなのですが

もう卒園かぁとしみじみしてしまってます

相変わらず首から背中、腰にかけての激痛が凄く

横になっているのも、座っていいるのも、立っているのも苦痛…

息のしにくい痛さなので、結構なストレスからもきてるかも？

明日は線維筋痛症の方の受診科ペインクリニックに行くので

午前中、早めに家事を終わらせて

隣の市まで行きます

専門の科が市内にはないので

どうしても、市外になってしまうのでね

今日もバタバタと朝からしていましたが

明日も変わらずなバタバタな予感

とりあえず、早めに休めるようなら

早めに休もうと思います

無理そうですけど…

今日も一日お疲れさまでした

皆さんもお身体にお心にお大事にしてくださいね

私は、テレビはもちろん映画など

現実に目の前にないものの中に入り込んでしまうという非常に困ったさんです

ニュースの話題の中に自分が現場にいる感覚になったり

映画やドラマなどを観ていても

ストーリーの如く現場にいるような感覚になり声に出てしまう

しかも、構成されたものが

あまりにも、非現実的なものでも

何故そうなるのか？などと現実、を考えてしまう

なので、無言で映画を観ている人の隣で

ストーリーに入り込んで1人、危ない。とか、ひゃーとか

子ども向けのものでも、アニメだろうが洋画だろうが

入り込んでは声に出してしまうので

非常に迷惑な人です

アニメや映画だから、いたって現実的でないのは分からなくもないけど

何故？と思う場面があると追及したくなる

これは、テレビや映画だけに限らず

日本でいう四季にもいえました

春夏秋冬

じゃあ、梅雨時期は？台風時期は？と恐らく誰もが疑問に思わない事が

疑問に思ってしまうのでした

さっきまで風邪で寝込んでいてパジャマを着ていたのに

往診で自宅に医師が来てくれてもう大丈夫でしょう。と言われたから

プリン食べる？と聞かれ寝室からダイニングに移動したら

パジャマから普段着に変わっていた

というストーリー

何故？風邪引いて寝込んでいたのにプリン食べるだけの為に

普段着に着替えるの？

まぁアニメの世界なので、

正解も間違いも無いんですがただただ疑問なんですよね

だから頭がおかしくなるんだと言われる事もあります

まぁそうだと思いました

側から見ればどうでもいい事なんですよね

私は真剣に考えてしまうので困ったさんなのでした

皆さんも考えすぎには気をつけましょう

そうそう、そんなに追及する人はいないと思いますが…

では、

今日も一日お疲れさまでした

皆さんもお身体にお心にお大事にしてくださいね