タグアーカイブ:＃難病＃線維筋痛症#沢山の人に届きますように

親も子も産まれた環境も違えば育った環境も違う ましてや男親と女親でも違う そんな中で娘が言うことがあります サポートさんのところで園から帰ったあと過ごす事があり 夕飯を食べて、トイレに座り、お風呂に入るといういつもの流れ続きを読む “母と娘の関係について”

私の性格、考えは とにかく、共有すべき相手の事を誰かと共有する時の事 簡単に言うと私と旦那さんが娘の事だったり 私と保育園、娘の事だったり 私とサポート、娘の事だったり 私と支援者と支援者だったり 私と旦那さんだったり 続きを読む “報連相の必要性とは”

私は障害と持病の関係もあり週に２回 訪問介護さんが入ってくれています 本来なら昨日が訪問日だったのですが 昨日はちょうどわが家の断水の日と重なってしまい 9時から14時は水道が使えないので 今日に変更してもらいました と続きを読む “訪問介護さんの日”

かれこれ1時間以上はお話していたでしょうか 私の生活面で困っていら症状などを 聞いてもらいました これだけ、身体に出ていたら 心身共に心配だと言っていました 本来なら、何も考えずに 自分の事だけを考えてゆっくり静養して欲続きを読む “訪問看護さんとおしゃべり”

陰部やおしりなどの他 多数の部位で痒みが出てきて 夜通し寝付けませんでした 湿疹も範囲まで広がり 腕は特にひどくなっています 口角のヘルペス、喉の違和感も酷く かなりツラい状態です こんな状態が初めてなのもあり どうした続きを読む “身体の痒みと湿疹の悪化？”

昨日も、そこそこ副作用であちこちに 痒みや湿疹、痛みや倦怠感などはありましたが 今朝になり、また一段と増してます 両腕の湿疹も範囲が広まり、痒さも増しました それ以外のところにも痒みが出たり のぼせのような軽い微熱に 倦続きを読む “注射の副作用がたまらなくツラい日”

眠い… 朝から微熱と湿疹増えた おまけに眠気と怠さが… ※ここまで書いて寝てしまいました ※ここからは朝起きて書いたものです バタバタとした1日が終わり休み明けの月曜日には 恐らく、午前中には膠原病内科からのファックスは続きを読む “睡魔と葛藤中”

9月の最初の受診の時に一部変更になった 発作どめが稀に肝臓機能を上げるということを 薬剤師さんから聞いた 実際のところはこれが関係しているのかは 分からないので、確定ではないのですが 念のため心療内科ではＢ型肝炎の採血を続きを読む “心療内科受診と新たな発見”

昨日、膠原病内科を受診後 朝起きてから、ふたたび体調が思わしくないようです まず、全身の痛みとは別に 喉の違和感に尿の異変 体温が通常より少し高めなどなど 相変わらず、湿疹もあり発汗と 何かと不調気味のようで… 気分も低続きを読む “朝起きて、体調ふたたび”

市内の大きな総合病院で唯一の膠原病内科のある病院です 他県の大学病院から医師が来ているため なかなか、検査も大変だったりします 今回も、半年に一度の検査通院で 採血と検尿、いつも通りしてきました そこで、これまでとは違っ続きを読む “膠原病内科受診”